Leven met kinderreuma

Op deze pagina: 

  • Mentaal welzijn
  • Omgaan met pijn
  • Spelen als therapie
  • Het belang van (zelf)zorg voor ouders

Mentaal welzijn van kinderen met reuma

Zoeken naar de balans tussen beschermen en aanmoedigen is voor alle ouders een moeilijke evenwichtsoefening. Ook voor kinderen met een chronische ziekte is het belangrijk dat ze de ruimte krijgen om een zo normaal als mogelijk leven te leiden.

Voor het kind is het goed als zijn ziekte niet te veel op de voorgrond staat. Hij is op de eerste plaats kind. Je kunt hem het beste net zo behandelen als ieder ander kind. Ook een kind dat chronisch ziek is, moet op tijd naar bed, zijn rommel opruimen en naar zijn ouders luisteren. Van medelijden wordt hij niet groot. 

Het zelfvertrouwen van een kind kan groeien als hij actief meewerkt aan zijn genezing en merkt dat het ook echt helpt. Een chronische ziekte kan een kind angst en verdriet bezorgen, maar heeft ook positieve kanten. Het kind kan een grote vechtlust krijgen, tevreden zijn met kleine successen en creatieve oplossingen bedenken voor tegenslagen die het gevolg zijn van zijn ziekte.

Bron: (c) "Gewoon een bijzonder kind" boek van Marga Schiet: over de opvoeding van chronisch zieke kinderen

  • Wat niet wil zeggen dat je de ziekte moet negeren of altijd streng moet zijn: combineer een ziekenhuisbezoek bijvoorbeeld eens met een leuke uitstap, of maak een traditie van een gezellige lunch in een echt restaurant.  
  • Als er beperkingen zijn, geef dan aandacht aan wat wél kan. En vooral: wees mild; voor je kind, maar ook voor jezelf. Vallen is helemaal oké, als je achteraf maar weer opstaat. 
  • Als het even niet lukt: aarzel niet om hulp in te schakelen: vraag ernaar bij je arts: de meeste ziekenhuizen hebben (kinder)psychologen waarbij je terecht kan. Zowel voor ouders als kinderen is een extra steuntje in de rug geen overbodige luxe! 
  • Op de pagina 'prikangst overwinnen' vind je tips om samen met je kind een weg te vinden naar wat werkt voor jouw kind. 

Leven met kinderreuma: Het leven is 10 wat je overkomt en 90% hoe je er mee omgaat


OMGAAN MET PIJN

Soms komen de beste lessen om gelukkig te zijn van degenen die in grote veldslagen vechten. Lees deze wijze woorden van een jonge dame die leeft met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) - YMCHealth

Clara (nu 15) heeft in de loop der jaren verschillende behandelingen ondergaan om haar ziekte onder controle te houden, haar gewrichten te beschermen en haar pijn te beheersen. Ze beschikt over een aantal strategieën om haar pijn te verlichten, waaronder medicijnen. Haar moeder zegt dat ze in haar jonge leven zoveel keer geprikt werd dat ze giechelt als ze ziet dat andere studenten bang zijn voor een vaccinatie. Het lijkt echt oneerlijk dat sommige van de behandelingen die ze ondergaat om haar pijn te verminderen, pijnlijk zijn om te ondergaan.

Hoewel Clara vele jaren in chronische pijn heeft doorgebracht, weigert ze deze ziekte haar leven te laten beheersen. Ze haalt een hoog gemiddelde op haar middelbare school en ze houdt ervan om deel te nemen aan zeilwedstrijden en paardrijden. Gelukkig is aangetoond dat lichamelijke activiteit goed is voor mensen met chronische pijn, en activiteiten zoals yoga de pijn juist helpen verminderen. Ze won op de middelbare school prijzen voor wetenschapsbeurzen en ze houdt van lezen, verhalen schrijven en toneelstukken op school. Ze heeft geen plannen om te vertragen. Sterker nog, reizen over de hele wereld staat ook op haar bucketlist.

Als ouder keek ik van een afstand toe en vroeg me af hoe ze zoveel kon bereiken terwijl ze bijna constant pijn had. Hoe kon ze nog steeds bij zoveel activiteiten betrokken zijn, gezien de uren die ze in het kinderziekenhuis moest doorbrengen? Hoe ging ze ermee om?

Zoek balans

Clara vindt het frustrerend om een balans te vinden tussen al haar activiteiten en haar lichaam te ver duwen, maar ze is vastbesloten een manier te vinden. Het zoeken naar evenwicht lijkt een goed plan bij het omgaan met alle soorten pijn. Een goede snik kan wonderen doen, maar dat geldt ook voor de afleiding van het winkelen voor die perfecte jurk en het vinden van een excuus om erop uit te gaan en hem te dragen. Wist je dat afleiding een positieve invloed kan hebben op hoeveel pijn we voelen? Het is verbazingwekkend hoe krachtig onze hersenen zijn wanneer we worden geconfronteerd met schijnbaar onoverkomelijke obstakels.

Gewoon blijven zwemmen

Clara's verhaal heeft me geleerd hoe belangrijk doorzettingsvermogen is. Ze is een van de dapperste mensen die ik ken en sjokt elke dag, ondanks beperkingen die de meesten van ons in bed zouden houden. Ze duwt door de pijn. Ik vermoed dat een deel van haar innerlijke kracht van haar ouders kwam. Ze vertrouwden op psychologische bevindingen over het belang van tegen hun instinct ingaan om hun dochter te vertroetelen en weigerden in plaats daarvan Clara's pijn een obstakel voor het leven te laten zijn.

Deel met anderen

Als ze pijn heeft, zegt Clara dat ze het nuttig vindt om met anderen in een vergelijkbare situatie te praten. Dit is essentieel, want hoewel we allemaal verschillend zijn, is geen van ons immuun voor pijn. We hebben allemaal wel eens pijn, op veel manieren. Door te praten voelen we ons minder alleen en kunnen we de beste dingen horen die onze vrienden te zeggen hebben. Wanneer je jezelf open laat, komt er altijd iemand binnen om je op te lappen.

Positief denken en afleiding

Wanneer pijn Clara's haar slaap verstoort (een veelvoorkomend probleem voor kinderen met juveniele artritis), kiest ze ervoor om terug te vechten met mentale positiviteit. "Als ik' s nachts wakker ben van pijn, probeer ik een reden te vinden waarom ik blij ben dat ik artritis heb, en verrassend genoeg zijn er een paar. Ik heb heel veel vrienden gemaakt in het Children's Hospital of Eastern Ontario (CHEO) die ik anders niet had ontmoet, ik ken nu enkele van de beste en vriendelijkste artsen en verpleegsters ter wereld, en ik heb aan veel onderzoek deelgenomen studies om artsen te helpen meer te leren over deze ziekte." Afleiding door lezen lijkt ook te helpen.

Kies dankbaarheid

Het is nederig om getuige te zijn van de dankbaarheid die Clara toont. “Ik heb het gevoel dat ik, dankzij de doktors en verpleegsters van CHEO, een relatief normaal leven kan leiden. Natuurlijk zijn er obstakels, maar iedereen heeft problemen - die van mij zijn gewoon anders dan andere. Ik word enorm geïnspireerd door de mensen die ik bij CHEO heb ontmoet, zowel artsen als patiënten. De doktors, omdat ze onvermoeibaar zijn in hun pogingen om hun patiënten te genezen, en de patiënten vanwege hun verhalen - ieder van ons heeft zijn eigen verhaal, en veel van hen zijn grimmiger dan de mijne, maar het is mij een voorrecht hen te ontmoeten en hun verhalen te leren kennen.

Clara's levenslessen zijn nuttig voor ieder van ons die omgaat met de vele soorten pijn die het leven ons geeft, of het nu fysiek, mentaal of emotioneel is. Nadat ik een inventarisatie had gemaakt van iedereen die ik kon bedenken, realiseerde ik me dat er niet één persoon in zijn leven geen pijn heeft gehad, de een ernstiger dan de ander. 

Bedankt, Clara. Ik koester deze lessen die je me hebt geleerd.

Bron (c) Blog Yummy mummy club

Spelen als therapie

Bewegen en spelen is belangrijk voor de ontwikkeling van alle kinderen. Voor kinderen met reuma is op maat (leren) bewegen onderdeel van de behandeling. Maar er is meer: lichaamsbeweging zorgt voor de aanmaak van hormonen (onder andere endorfines), waardoor kinderen zich beter in hun vel voelen en minder stress hebben, hetgeen een positieve invloed heeft op hun reuma. 

Op de pagina Behandelingsopties voor kinderreuma gaan we dieper in op het belang van beweging.

Op de pagina Kinderreuma op school bespreken we hoe scholen kinderen/jongeren met reuma kunnen ondersteunen.

(Zelf)zorg voor ouders

Je kent de richtlijn in het vliegtuig wel: zet eerst je eigen zuurstofmasker op, en help dan pas je kinderen of anderen om je heen. Goed voor jezelf zorgen is niet egoïstisch: het is integendeel nodig zodat je als ouder veerkrachtig genoeg blijft om er te zijn voor je kind. 

Als je kind 2 ouders heeft; wissel de zorg, of de verantwoordelijkheid voor de doktersbezoeken of het begeleiden van de behandeling eens af: papa's kunnen net zo goed zorgen als mama's. Papa's die zorg opnemen maken bij mama's ruimte vrij voor andere zaken, én het komt de band tussen papa en kind ten goede. 

Leven met kinderreuma

Eerste hulp bij kinderreuma

Kind of jongere met reuma; recent een diagnose gekregen, of zelfs nog niet? Heel wat vragen en nood aan antwoorden? Wij zijn er voor jou: kind, jongere, broer, zus, (groot)ouder of leerkracht en proberen een antwoord te bieden op veel gestelde vragen.

Wat is kinderreuma?

We geven een antwoord op de meest voorkomende vragen over reuma bij kinderen en jongeren. *Wat is (kinder)reuma *Diagnose van kinderreuma *Onderzoeken bij kinderreuma

Ziektebeelden binnen de kinderreumatologie

Reumatische ziekten bij kinderen worden meestal veroorzaakt door een auto-immune of auto-inflammatoire aandoening van de gewrichten, spieren, bloedvaten en/of andere organen. *Oorzaken °Autoimmuun vs autoinflammatoir *Wat doet ons afweersysteem *Overzicht verschillende aandoeningen

Behandelingsopties voor kinderreuma

Welke behandelingen zijn er voor kinderreuma: *Medicatie *Kinesitherapie *Bewegen *Heeft voeding een plek in de behandeling van kinderreuma?

Kinderreuma op school

Wat als je kind teveel lessen mist, door een opstoot tijdelijk niet naar school kan of geen volledige schoolweek aan kan? Er zijn verschillende opties die je kind of jongere helpen om tijdens een moeilijke periode school en ziek zijn te 'combineren'.

Waar kan ik terecht?

Waar vinden we een kinderreumatoloog, wat als een kind niet voltijds naar school kan, hoe regel ik als ouder mijn afwezigheden op het werk...? Wegwijs in de mogelijkheden

Prikangst overwinnen

Voor vele kinderen, jongeren én ouders, is het wekelijkse prik-moment een waar ‘drama’. Maar dat hoeft het niet te zijn! Mama Mary ging samen met de 5-jarige Ella aan de slag met onze tips en werkte een stappenplan uit waarbij Ella zich veilig kon voelen.

Kijk, mijn gewrichten

Kijk, mijn gewrichten door Noozi: voor nieuwsgierige kinderen die graag weten wat kinderreuma nu eigenlijk is

Osteoporose bij kinderreuma: een complex verhaal

Kinderreuma kan om verschillende redenen gepaard gaan met botontkalking. Gezonde voeding en voldoende bewegen zijn noodzakelijk om je botgezondheid op peil te brengen

keyboard_arrow_up

{{ popup_title }}

{{ popup_close_text }}

x