De lange weg naar diagnose: een kleuter met kinderreuma

Thiebo heeft kinderreuma

Thiebo is het derde kindje van Leslie en Stefan. Een rustige, vrolijke baby, alles lijkt in orde. Maar op de leeftijd dat kindjes doorgaans beginnen kruipen, krijgt hij het lastig en weent hij veel.

Rechtstaan en stappen lijken moeilijk te lukken. Als het wel lukt weent hij en is moeilijk te troosten. Op een ochtend staat Thiebo op met een blauw gezwollen voetje. Op de RX is geen breuk te zien, toch wordt er voor een tweetal weken een gips aangelegd. Als deze er af gaat, lijkt het voetje wat scheef te staan en stijf te zijn. Ondanks de stijfheid probeert hij wel altijd opnieuw terug te stappen, maar hierop volgt onmiddellijk een hevige huilbui. 

Als na enkele weken zijn knietje aan de rechterzijde hevig gezwollen is, wordt dat volgens de arts veroorzaakt door het lastige linkse voetje en wordt er enkele weken een ontstekingsremmer gegeven. Nog steeds wordt er niet verder gezocht naar een oorzaak. Pas tegen dat Thiebo 20 maanden is, wordt het gezin doorverwezen naar Pellenberg en valt het verdikt ‘juveniele artritis’, of ‘kinderreuma’. 

Net als vele anderen, hadden Leslie en Stefan nog nooit gehoord van kinderreuma! Dat reuma ook bij jonge mensen kan voorkomen, laat staan bij kinderen?  

Op het ogenblik van de reuma-diagnose, waren er bij kleine Thiebo zeven gewrichten ontstoken én was er al schade aangericht aan zijn knie. De medicatie die gebruikt wordt om de reuma te onderdrukken werkte bij Thiebo gelukkig snel, maar had ook vervelende bijwerkingen, zoals vermindering van eetlust, misselijkheid, hyperactiviteit en slecht slapen. 

Ook de impact van kinderreuma - met veelvuldige doktersbezoeken, kinesitherapie en bloedafnames- valt niet te onderschatten: zowel op het zieke kind zelf, als op het gezin. Stefan en Leslie passen allebei hun werkschema aan om de zorg te verdelen. Ook Eliene (13 j) en Matias (9 j) zorgen mee voor hun zieke broertje. Als hij pijn heeft komen ze bij hem zitten om te spelen of bij bloedafnames proberen ze hem af te leiden. 

Ondertussen is Thiebo een vrolijke 7-jarige, een flink kereltje dat alle onderzoeken zonder problemen doorstaat. Hij heeft nog steeds medicatie nodig om de ontstekingen onder controle te houden en volgt nog regelmatig kiné, om de gevolgen van de kinderreuma op zijn spieren en gewrichten te minimaliseren.

Bekijk op onze pagina 'wat is kinderreuma' waarom een vroege diagnose zo belangrijk is.