Informeren, ontmoeten, sensibiliseren… De Hut van Mare
Informeren, ontmoeten en sensibiliseren, dàt zijn de pijlers waarop onze ORKA werking steunt.
We blikken heel tevreden terug op enkele succesvolle activiteiten in 2023. Artsen, sympathisanten, kinderen, jongeren en ouders droegen en dragen elk hun steentje bij aan de ORKA community.
18 maart 2023 WORDday (WereldKinderReumaDag)
Naar aanleiding van WORDday, de internationale dag waarop in verschillende landen kinderreuma - en het belang van tijdige diagnose en behandeling - onder de aandacht gebracht wordt, konden wij samen met experten uit de Vlaamse centra voor kinderreumatologie, een boeiende info-namiddag organiseren aan de Universiteit Antwerpen, en zo de meest recente inzichten op het vlak van kinderreuma met jullie delen. Dat was meteen ook een heel mooi ontmoetingsmoment voor ouders en jongeren.
15 april 2023 Paasontmoeting
Ook onze paasontmoeting was een geslaagde namiddag voor ouders en kinderen. Het zonnetje was van de partij en de aanwezige kinderen konden samen met onze monitoren, Jolien, Jolien en Phoebe, het thema van ons ORKA Zomerkamp 2023 ontdekken: YES: Disney!
De ouders hadden dan weer de gelegenheid om gelijkgestemden te ontmoeten en volop ervaringen en tips met elkaar uit te wisselen.
16 april 2023 : opening van De Hut van Mare!
Ook al de berichtgeving in de media opgemerkt ? Je kan die moeilijk missen.
De twaalfjarige Mare uit Munkzwalm zal een half jaar lang in haar zelfgemaakte boomhut wonen: "Om aandacht te vragen voor kinderreuma, de ziekte van mijn zus".
Mare heeft met haar initiatief het VTM en VRT-nieuws gehaald, ze was op Radio 2 te horen, en haalde meerdere kranten. Zelfs vanuit Nederland kwam de vraag om Mare te interviewen voor de Nederlandse kinderkrant Kidsweek. Wat een fantastische ambassadeur!
Vanuit Orka zijn we fier op Mare en dankbaar voor haar inzet. Ook jij kan Mare (en ORKA) steunen: op haar website vind je alle informatie hierover.
Op dinsdagavond 25/4 zijn Mare en haar mama aanwezig in de ‘Tafel van Vier’, de ‘live’ talkshow van Gert Verhulst (behoudens last minute wijziging in de programmatie). Wij zullen met een aantal leden van ORKA ook aanwezig zijn in het publiek.
Kijken jullie mee naar de ‘Tafel van Vier’? En maak je massaal publiciteit bij je familie, vrienden en kennissen? Misschien ook Mares facebook pagina en blog delen?
Op die manier brengen wij allen samen kinderreuma in de kijker en wordt de ziekte bij ‘nieuwe’ kinderen hopelijk sneller ontdekt en behandeld.
Bekijk ook de facebookpagina van de hut van Mare, of klik door naar de nieuwsitems over haar initiatief.
https://www.facebook.com/dehutvanmare
https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2023/04/17/mare-slaapt-half-jaar-in-boomhut-voor-zus-met-kinderreuma/
Mare (12) begint aan ongeziene missie om zieke zusje te helpen: “Op school geloven ze niet dat ik dit zes maanden zal volhouden” (Zwalm) | Het Nieuwsblad
Deel met je vrienden:
Maak kennis met JIA, het elfje!
Hebben jullie onze campagne rond kinderreuma al gespot op Facebook en Instagram? Via deze campagne willen we de buitenwereld laten zien met welke uitdagingen onze kids dagelijks geconfronteerd worden. Elfje JIA neemt je mee in het leven van kinderen en tieners met reuma.
De lange weg naar diagnose: een kleuter met kinderreuma
Reportage: Thiebo is een rustige baby totdat hij de leeftijd krijgt waarop andere baby's beginnen kruipen. Hij wordt huilerig en wil niet staan of stappen. Pas wanneer hij 22 maand is wordt er kinderreuma vastgesteld. Op dat ogenblik is er al schade aan zijn knietje.
Reportage: Peuter Imke heeft kinderreuma
Tweeling Imke en Thiemen zijn vrolijke peuters, tot Imke een dikke knie krijgt, die leidt tot de diagnose kinderreuma. Het is moeilijk voor Thiemen om te begrijpen waarom zijn zusje soms niet goed met hem kan spelen. Gelukkig zijn er medicijntjes die haar pijntjes beter maken.
Reportage: een blik in het leven van kinderen met reuma
Reportage Focus TV/WTV werpt een blik in het leven van kinderen met reuma en laat ook prof. Dr. Dehoorne aan het woord
Achttien en reuma: e-dagboek van een studente met reuma
In 2014 houdt een achttienjarige studente met reuma een jaar lang een dagboek bij dat gepubliceerd wordt via de website van ORKA. 52 weken boeiende verhalen gebundeld in een e-boek.
Anneline: paardrijden met kinderreuma kan
Anneline heeft misschien wel kinderreuma, maar dat houdt haar niet tegen om haar hobby te beoefenen: paardrijden. Dankzij wetenschappelijk onderzoek en nieuwe medicatie is haar reuma onder controle en houdt niets haar nog tegen.