Wie of wat is ORKA?

In 2021 bestond ORKA 15 jaar.

Onze voorzitster Kathleen blikt terug en kijkt vooruit.

Ontstaan

ORKA ontstond in 2006 als werkgroep onder Reumanet, de nieuwe koepel boven de verschillende ‘reuma-patiëntenorganisaties’ in Vlaanderen. Na overleg met de kinderreumatologen Carine Wouters en Rik Joos zetten drie mama’s Kathleen, Noora en Desirée hun schouders onder dit project.

Hun motivatie : hun eigen ervaringen en de noden tijdens het ziekteproces van hun kinderen. Ze krijgen meteen versterking van een aantal gelijkgestemde ouders.

“Orka wil in Vlaanderen een netwerk bouwen van ouders van reumakinderen”, zo luidde het. “We willen hen allemaal leren kennen, we willen weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven. Want wie we kennen, daar kunnen we makkelijker mee in contact komen, daar kunnen we van leren, die kunnen we begrijpen, helpen misschien, troosten als het nodig is en de vreugde aanvoelen als er kleine stapjes in de goede richting worden gezet.”

Initieel werd vooral ingezet op de pijler informatie en ontmoeting via nieuwsbrieven, lezingen en kleinschalige evenementen, maar gaandeweg gingen wij ook meer focussen op erkenning en begrip in de maatschappij, en waar nodig, wegen op het beleid.

vzw ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten

Vandaar dan ook de beslissing om een zelfstandige vzw op te richten. Het startschot voor de nieuwe vzw werd gegeven op 1/9/2018. Op 17/10/2018 werd onze vzw in het staatsblad gepubliceerd.

Team ORKA

In 2018 toen de tijdelijke vereniging werd omgezet naar een vzw tekenden Kathleen, Jimmy, Petra, Hubert, Veerle en Luc als lid van de Raad van Bestuur.

Wegens andere verplichtingen namen we ondertussen afscheid van Luc, al blijft hij ORKA een warm hart toedragen.

Ondertussen kregen we versterking van Anneke, mama van Wouter en Jolien; en van Mieke, mama van Stien en Floor!

Moni's en Boni's

Ons zomerkamp wordt begeleid door een enthousiast team van jongeren, onder leiding van Joke De Reu

Tom en Eline zijn al 10 jaar onze rots in de branding: als logistieke ploeg zorgen ze er momenteel voor dat het kamp op rolletjes loopt én dat de hongerige maagjes gevuld worden.

Rani, Laura, Joke, Anna, Michelle, Wouter en Julia: jongeren mét en jongeren zonder reuma halen samen het beste uit onze kids naar boven!

Een dikke dankjewel aan alle ORKA vrijwilligers: zij maken van ORKA een warme familie!

Missie

Extract uit onze oprichtingsakte

De vereniging heeft tot doel het initiëren, coördineren, uitvoeren en ondersteunen van alle mogelijke initiatieven en activiteiten gericht op de mentale en fysieke begeleiding en ondersteuning van gezinnen met kinderen en/of adolescenten die lijden aan reumatische aandoeningen

Tot de concrete activiteiten waarmee de doelstelling van de vzw wordt verwezenlijkt behoren onder meer

Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen;
Het realiseren van juiste beeldvorming rond leven van kinderen en adolescenten (en hun gezin en familie) met reuma door middel van publieke promotionele acties, lezingen en conferenties;
Beleidsbeïnvloeding op basis van ervaringsdeskundigheid;
Belangenbehartiging ten voordele van reumapatiënten, hun verwanten en naaste omgeving op relevante politieke en beleidsniveaus.
Het organiseren van excursies, stages en kampen voor kinderen en adolescenten die lijden aan reumatische aandoeningen en hun naasten;
Als spreekbuis fungeren van de Vlaamse verenigingen rond reuma op Europees vlak.
Het organiseren van bijeenkomsten voor ouders van kinderen en of adolescenten met reuma om die ouders te infomeren, het uitwisselen van ervaringen, om contact te leggen met lotgenoten en om hen te ondersteunen.

De vier pijlers waarop we onze werking baseren en waarrond deze website is opgebouwd

Informatie

Hoe ga je om met een reumadiagnose bij je kind? Kinderreuma, wat is dat eigenlijk? Op deze en alle andere vragen, proberen we een wetenschappelijk correct antwoord te bieden in mensentaal. Artsen of hulpverleners belichten je situatie veelal vanuit de medische hoek. Onze leden kunnen je helpen vanuit hun ervaringskennis.

Sensibilisering

Weinig mensen weten dat reuma kan voorkomen bij baby’s, kinderen en jongeren en hun groeiproces.

Kinderreuma heeft enorm impact op het dagelijks leven en hun groeiproces. Vroege diagnose en behandeling voorkomen schade en zorgen voor een betere prognose en zijn dus van levensbelang.

Door kinderreuma in de kijker te plaatsen dragen we bij aan een juiste beeldvorming en meer begrip voor kinderen en jongeren met reuma.

Activiteiten

ORKA biedt een waaier van activiteiten waar zowel kinderen en jongeren met reuma als hun ouders en broers en zussen de kans krijgen om in een aangename sfeer in contact te komen met lotgenoten. Het is geweldig hoe kinderen openbloeien wanneer ze ervaren dat ze niet de enigen zijn met reuma, en ondervinden waartoe ze in staat zijn.

In samenwerking met ReumaNet en met de Vlaamse kinderreumatologen organiseren we ook regelmatig informatiesessies.

Bewegen op maat, de balans vinden tussen inspanning en ontspanning en grenzen aftasten; voor de allerkleinsten tijdens 'sterren op de gymvloer' en voor de kinderen en jongeren tijdens de 'gezinsdag'.

Voor de 7- tot 17-jarigen is het zomerkamp telkens weer het hoogtepunt van het jaar.

We organiseren ook educatie-sessies om het bewustzijn rond kinderreuma te vergroten.

Belangenbehartiging

We geloven van harte in het concept: samen sterker: we werken samen met verschillende organisaties uit het werkveld om de belangen van onze kinderen en jongeren met reuma te verdedigen en hun stem te laten meetellen.

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact is nuttig als overbrugging en aanvulling op professionele hulp.

Soms zijn mensen een beetje 'allergisch' aan het woord lotgenotencontact: zelfhulp staat voor hen gelijk aan 'samen zielig doen'. Dat is het nu net NIET. We noemen ons dan ook liever een patiëntenvereniging.

Maatschappelijke voordelen

Betere gezondheidscompetenties en sociale vaardigheden
Deelnemers slagen er beter in om met de ziekte/problematiek om te gaan. Competente patiënten geven op termijn ook aanleiding tot een beter zorgaanbod.
Verlichten van de problemen van de betrokkenen
Deelnemers ervaren sociale steun van lotgenoten die ze niet vinden bij hulpverleners of hun naaste omgeving. Daardoor verhoogt hun zelfvertrouwen. Ook hun sociale contacten en communicatievaardigheden verbeteren.
Hulp voor mantelzorgers en hulpverleners
Zorgverstrekkers en verwanten van probleemervaarders botsen soms op een muur. Ze willen helpen, maar slagen er niet in de problemen te bekijken vanuit het perspectief van de zorgbehoevende. Op die manier zorgen zelfhulpgroepen voor een meer ontspannen samenleven.
Ontlasten van het zorgsysteem
Leden van zelfhulpgroepen leren elkaar hoe ze hun levenskwaliteit kunnen verbeteren ondanks hun probleem. Competente patiënten hebben minder professionele zorg nodig. Meer en meer zelfhulpgroepen zetten ook in op preventie.
Verlichten van de welvaartstaat
Zelfhulpgroepen zijn een dam tegen eenzaamheid en isolement doordat ze nieuwe sociale contacten mogelijk maken. Ze promoten door hun werkwijze de sociale vaardigheden en de autonomie van hun leden. Ze leveren een bijdrage aan het doorbreken van de negatieve spiraal van problemen, isolement en afhankelijkheid.
Betere continuïteit en verspreiding van het informele zorgaanbod
Zelfhulpgroepen bieden mogelijkheden voor een kwaliteitsvolle inspraak in het beleid. Zelfhulpgroepen hebben duidelijk potentieel! Het is van belang om deze initiatieven professioneel te ondersteunen. Niet enkel op het vlak van organisatie en coördinatie, maar ook inzake verspreiding van kennis, kwaliteitsbewaking, persoonlijke versterking, groepsdynamiek …

Bron: (c) Trefpunt zelfhulp