Read all about it

12 oktober 2020

Welkom op kinderreuma.org

Spread the word: ook kinderen en jongeren krijgen reumatische aandoeningen, en wij vertellen je er alles over...

Op 12 oktober wordt de nieuwe website kinderreuma.org gelanceerd. Deze is een initiatief van vzw ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (kortweg ORKA). Je kan bij ORKA terecht voor up to date informatie, maar ook voor steun, lotgenotencontact en belangenbehartiging; zowel voor de kinderen en jongeren, broers, zussen en ouders, maar ook voor de school of andere betrokkenen. 

12 oktober is het WAD, ofwel World Arthritis Day (wereldreumadag) 

Geen betere dag om in de kijker te zetten dat reuma meer is dan enkel artritis, maar een overkoepelende term is voor meer dan 200 aandoeningen die botten, spieren en gewrichten, en soms ook de organen kunnen treffen. En dat reuma ook bij kinderen en jonge mensen kan voorkomen. 

Samen met ReumaNet zetten we ons in voor bewustmaking rond reumatische aandoeningen: want wist je dat vroege diagnose en adequate behandeling onmisbaar zijn voor een goede prognose? En dat een late diagnose kan zorgen voor onomkeerbare schade? Of dat jonge mensen met reuma veel onbegrip tegenkomen? Daar willen we graag verandering inbrengen, om te beginnen door te zorgen dat er correcte informatie beschikbaar is. 

Aan de hand van de 4 pijlers van ORKA: informatie, activiteiten, sensibilisering en samenwerking wijst deze website de weg doorheen het kinderreuma-landschap.

Ook verhalen van kinderen met reuma worden (al dan niet geanonimiseerd) in beeld gebracht. Zoals Anneline die dankzij haar medicatie met haar pony wedstrijden rijdt en bekers wint en Aïda die op haar 18de een blog bijhield voor ORKA.

Er is ook het inspirerende verhaal van mama Mary die ORKA contacteerde met de vraag hoe ze in ’s hemelsnaam de wekelijkse prikjes voor haar 5-jarige dochtertje draaglijk kon maken. Ze ging aan de slag met onze tips en stippelde een werkwijze uit waardoor haar dochtertjes zich weer veilig kon voelen. Prikjes zijn nog steeds niet fijn, maar Ella laat nu wél flink haar prikje zetten en wéét dat wenen mag. Hoe Mary dat voor elkaar speelde? Neem vooral zelf eens een kijkje op kinderreuma.org.


Read all about it
keyboard_arrow_up

{{ popup_title }}

{{ popup_close_text }}

x