Informeren, ontmoeten, sensibiliseren… De Hut van Mare
Informeren, ontmoeten en sensibiliseren, dàt zijn de pijlers waarop onze ORKA werking steunt.
Bij het uitsturen van deze nieuwsbrief kunnen wij heel tevreden terugblikken op enkele succesvolle activiteiten binnen deze werkvelden. Artsen, sympathisanten, kinderen, jongeren en ouders droegen en dragen elk hun steentje bij aan de ORKA community.
18 maart 2023 WORDday (WereldKinderReumaDag)
Naar aanleiding van WORDday, de internationale dag waarop in verschillende landen kinderreuma - en het belang van tijdige diagnose en behandeling - onder de aandacht gebracht wordt, konden wij samen met experten uit de Vlaamse centra voor kinderreumatologie, een boeiende info-namiddag organiseren aan de Universiteit Antwerpen, en zo de meest recente inzichten op het vlak van kinderreuma met jullie delen. Dat was meteen ook een heel mooi ontmoetingsmoment voor ouders en jongeren.
15 april 2023 Paasontmoeting
Ook onze paasontmoeting was een geslaagde namiddag voor ouders en kinderen. Het zonnetje was van de partij en de aanwezige kinderen konden samen met onze monitoren, Jolien, Jolien en Phoebe, het thema van ons ORKA Zomerkamp 2023 ontdekken: YES: Disney!
De ouders hadden dan weer de gelegenheid om gelijkgestemden te ontmoeten en volop ervaringen en tips met elkaar uit te wisselen.
16 april 2023 : opening van De Hut van Mare!
Ook al de berichtgeving in de media opgemerkt ? Je kan die moeilijk missen.
De twaalfjarige Mare uit Munkzwalm zal een half jaar lang in haar zelfgemaakte boomhut wonen: "Om aandacht te vragen voor kinderreuma, de ziekte van mijn zus".
Mare heeft met haar initiatief het VTM en VRT-nieuws gehaald, ze was op Radio 2 te horen, en haalde meerdere kranten. Zelfs vanuit Nederland kwam de vraag om Mare te interviewen voor de Nederlandse kinderkrant Kidsweek. Wat een fantastische ambassadeur!
Vanuit Orka zijn we fier op Mare en dankbaar voor haar inzet. Ook jij kan Mare (en ORKA) steunen: op haar website vind je alle informatie hierover.
Op dinsdagavond 25/4 zijn Mare en haar mama aanwezig in de ‘Tafel van Vier’, de ‘live’ talkshow van Gert Verhulst (behoudens last minute wijziging in de programmatie). Wij zullen met een aantal leden van ORKA ook aanwezig zijn in het publiek.
Kijken jullie mee naar de ‘Tafel van Vier’? En maak je massaal publiciteit bij je familie, vrienden en kennissen? Misschien ook Mares facebook pagina en blog delen?
Op die manier brengen wij allen samen kinderreuma in de kijker en wordt de ziekte bij ‘nieuwe’ kinderen hopelijk sneller ontdekt en behandeld.
Bekijk ook de facebookpagina van de hut van Mare, of klik door naar de nieuwsitems over haar initiatief.
https://www.facebook.com/dehutvanmare
https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2023/04/17/mare-slaapt-half-jaar-in-boomhut-voor-zus-met-kinderreuma/
Mare (12) begint aan ongeziene missie om zieke zusje te helpen: “Op school geloven ze niet dat ik dit zes maanden zal volhouden” (Zwalm) | Het Nieuwsblad
Deel met je vrienden:
Vrijwilligersvacature
Bekijk onze vrijwilligers vacature(s). Spreek ons aan over wat jou bezig houdt en op welke manier jij ORKA kan helpen om kinderen en jongeren met reuma te ondersteunen. We zijn blij met iedereen die een stukje kan bijdragen: samen zijn we sterker!
Give-away: speel mee en win
Kinderreuma.org bestaat (bijna) één jaar en deelt cadeautjes uit. Speel mee en win één van onze leuke prijzen!